国家级罕见病大数据中心启用仪式暨区域医学中心阶段性总结会在贵阳举行

　　8月22日，国家级罕见病大数据中心启用仪式暨区域医学中心阶段性总结会在贵阳举行。省人大常委会副主任王世杰、北京协和医院院长张抒扬出席，贵阳市政府党组书记王宏、省人民政府副秘书长况彬、省卫生健康委党组书记谭诤、主任孙发、北京协和医院副院长杜斌、总会计师李鑫参加。

　　2023年4月，贵州省人民政府与中国医学科学院北京协和医院签订合作共建区域医学中心框架协议，共同建设国家级罕见病大数据中心。一年多来，北京协和医院与贵州省携手合作，依托中国移动(贵阳贵安)大数据中心，完成了一期、二期罕见病数据迁移上架工作，已具备国家级罕见病大数据中心启用条件。

　　张抒扬在国家级罕见病大数据中心启用仪式上致辞指出，国家级罕见病大数据中心的建立，将进一步推动我国罕见病样本、基因、表型、诊疗信息的标准化资源数据库、信息库、知识库建设，进一步提高罕见病的认知度、确诊率、治疗能力，未来将通过国家级罕见病大数据中心，着力构建罕见病数据标准体系、分析体系、应用体系，积极开展罕见病大数据挖掘、前沿技术的研究以及药品研发，为推进健康中国建设贡献更大力量。

　　谭诤在国家级罕见病大数据中心启用仪式上致辞指出，罕见病大数据是国家重要的战略资源，是健康医疗大数据的重要组成部分。贵州将充分发挥贵阳市大数据中心集聚优势，加强罕见病大数据中心云网资源保障，积极探索罕见病大数据要素流通，“挖掘”罕见病大数据的“蓝海”价值，助力全省健康医疗数据的创新融合发展，全力做好国家级罕见病大数据中心落地和应用开发，更好服务健康中国、健康贵州建设。

　　孙发在区域医学中心阶段性总结会上作报告指出，贵州省与北京协和医院探索促进优质医疗资源扩容下沉，打造了“省—院”合作共建新模式，目前已在省内3家医院确定10个专科质控方向及省级质控中心设置。将着力打造区域高水平临床诊疗中心、高层次人才培养基地、高水准科研创新与转化平台，形成“区域双中心”新发展格局，扎实推进区域医学(医疗)中心项目建设取得成效。

　　会上，国家罕见病质控中心、国家放射影像专业质控中心、国家麻醉质控中心相关负责同志分别就2023年度帮扶贵州工作进行了介绍。贵州省人民医院、贵州医科大学附属医院、遵义医科大学附属医院分别就协和帮扶工作开展情况进行了汇报。

　　省直有关单位分管负责同志、处室负责同志等参加会议。